Suena la alarma, me despierto como cada día, me siento en la cama, cojo las cuatro pastillas junto al vaso con agua y las trago. Así empiezan para mí todos los días desde 2008, a las 9 de la mañana y tomando unas pastillas.
Hace once años tuve mi primera crisis de epilepsia sin saber qué me pasaba. Estaba en un hotel, me caí de la cama, me encontraba mal, pero pensé que había sido el golpe. Un par de meses después me volvió a ocurrir y me encontré todavía peor. Entonces, fui al hospital.
Me hicieron unas pruebas y todo llevó a un diagnóstico llamado epilepsia.
Cuando sonó la palabra de la boca del neurólogo me quedé ahí, “ojiplática” y sin escuchar mucho más. No sabía qué significaba eso, no sabía qué iba a ocurrir ni cómo iba a ser mi vida a partir de ese mismo momento.
Estaba acongojada, tenía miedo y sólo quería pensar que de repente iba a despertarme de un mal sueño. Pero la historia no iba a ser así.
Era el año 2008, tenía todavía 17 años y estaba empezando la universidad. La medicación que tenía que tomar me hacía parecer un zombi, dormía mucho, me costaba muchísimo levantarme, no me enteraba bien de las cosas y en las clases estaba, pero no estaba. Con el paso de los meses mi cuerpo se hizo a esa medicación y empecé a ver el mundo de nuevo. No era tan borroso ni tan descolorido. Pero obviamente, las pastillas seguían conmigo y la epilepsia también. Tenía unas “normas” que era mejor cumplir, como tener un horario concreto (es decir, dormir por la noche), nada de beber y obviamente, la medicación tomarla sí o sí.
Entre 2010 y 2012 mi cerebro iba bastante bien. La medicación daba un poco la lata y me costaba estudiar bastante, pero conseguía avanzar. Entonces me vi algo más libre. Vi que podía hacer más cosas y aunque tenía esas “normas” de repente, empecé a cumplir menos. Pero como he dicho antes: “no debo cumplirlas, pero era mejor que lo haga”, si me las olvidaba en una esquina y pasaba de ellas, era cosa mía.
¿Qué pasó? En abril de 2012 tuve tres crisis muy seguidas y bastante grandes. La última me llevó directa a urgencias y estuve en el hospital dormida y con mucha medicación dentro de mí una semana más o menos. Después fui despertando y viendo qué había pasado. Afortunadamente, pude saberlo y ahora puedo contarlo.
Con el paso de los años he tomado diferente medicación que ha dado mejores y peores resultados. He pasado buenos y malos momentos debido a la enfermedad. Pero acepté lo que llevo conmigo y gracias a ello he conseguido hacer cosas que nunca pensé que haría.
¿Qué es la epilepsia?
Es una enfermedad neurológica producida por la actividad anormal de las neuronas en tu cerebro. Esto ocurre por un exceso de actividad eléctrica en un grupo de neuronas. No es una enfermedad psiquiátrica ni mental, es un problema físico.
Produce CRISIS de epilepsia (no ataques), ya que mi cerebro no me ataca, simplemente, hay un grupo de neuronas que son hiperexcitables y tienen una crisis al no funcionar como lo hacen normalmente.
Hay diferentes tipos de crisis. Para no extender la explicación, vamos a resumirlo: tenemos las crisis focales y las generalizadas. Las primeras aparecen en una zona concreta del cerebro y las segundas afectan a todo el cerebro. En las focales no hay pérdida del conocimiento normalmente y en las generalizadas si la hay.
¿Qué medicación se toma y cómo actúa?
La medicación para eliminar o reducir las crisis se denomina antiepiléptica. En el 70% de la población con epilepsia las crisis desaparecen. El resto de personas son tolerantes o incluso resistentes a un fármaco (esto significa que actúa menos en la persona o directamente, no actúa) En cada persona se debe ver qué medicamento actúa mejor y esto lleva algún tiempo, no se ve de un día para otro.
Lo complicado de esta medicación es que puede quitar las crisis, pero afectarte de otra forma a tu cerebro. La manera que actúa un antiepiléptico es reduciendo la actividad eléctrica anormal de algunas neuronas y aumentando la cantidad de otras sustancias químicas naturales que se llaman neurotransmisores. Puede eliminar las crisis, pero ese aumento de neurotransmisores no hacer del todo bien. Es por lo que cada persona debe encontrar el mejor medicamento y su dosis adecuada, para que él y tu cerebro se lleven de maravilla.
Además, es importante ver el efecto o efectos que puede tener una medicación. Aquí voy a poner un ejemplo simple. Cuando nos duele la cabeza, cogemos un paracetamol, lo tomamos y esperamos a que haga efecto. Si desgraciadamente no lo hace, esperamos unas horas y tomamos otro o no. Pero el medicamento en sí no perjudica de otra forma nuestro cerebro. En cambio, un antiepiléptico puede afectar a otras zonas de tu cerebro, aunque las crisis desaparezcan. Por ejemplo, haciendo que estemos muy cansados, adelgazando, teniendo cambios de humor constantes…
¿Cómo acepto la enfermedad?
Esta enfermedad no es simplemente tener crisis y tomar unas pastillas. Tiene unas consecuencias que afectan a tu vida diaria. Entre ellas, tener un horario algo más estricto ya que el estar cansado puede aumentar las crisis, no tomando bebidas alcohólicas, sin conducir dependiendo de tus crisis, o tomando una nueva medicación. Esto implica que en un primer momento no te veas igual que el resto del mundo, por ello lo importante es aceptar lo que te ocurre.
Cada persona somos un mundo y cuando nos dicen lo que nos pasa necesitamos nuestro tiempo para poder aceptarlo y continuar. Lo importante es saber cómo te encuentras y cómo vas aceptando la situación y aquí entra en juego primero al neurólogo y después visitar un psicólogo si ves que puede ayudarte a ir pasito a pasito para vivir, que no sobrevivir.
¿Cómo surgió Lolito Epiléptico?
Después de varios años intentando aceptar esto nuevo que había en mi vida, empezó a surgir una idea para poder ayudar a otras personas con epilepsia. Aparecía y desaparecía. Cuando realmente acepté la epilepsia, esa idea fue cada vez a más.
Un día en un restaurante chino pedí algo que adoro, los rollitos de primavera. Y como dicen allí “lolito de plimavela”. Eso me inspiró. ¡Qué cosas de la vida!
Gracias a un restaurante chino y unos rollitos surgió Lolito Epiléptico, ya que yo soy Andrea y tengo un “lolito” muy guay, que es epiléptico.
¿Qué objetivos tiene?
Empecé con un blog, escribiendo poco a poco acerca de la epilepsia, qué es, cómo ayudar ante una crisis, y hablando de cómo es mi vida cada día junto a la epilepsia. Después abrí cuentas en otras redes sociales como Instagram, Twitter y Facebook.
Lolito quiere enseñar qué es la epilepsia y quitar ese miedo que hay en la sociedad debido a una gran desinformación que se ha ido metiendo y ahora hay que sacar. Y por supuesto, quiero enseñar a las personas que también tienen esta enfermedad que no están solas.
Por una parte, escribo de un modo objetivo sobre la enfermedad, por ejemplo, explicando qué tipos de crisis hay y cómo actuar ante una crisis para ayudar a esa persona.
Por otra parte, escribo de una manera más subjetiva, explicando cómo es el día a día de una persona con esta enfermedad y haciendo ver que no es tan diferente al del resto de personas sin ella.
¿Qué más hace Lolito?
Con el tiempo pasé de escribir a hablar.
Primero empecé en centros de educación. Algo que sigo haciendo y me encanta. Voy a colegios para dar charlas a los niños y niñas. Así pueden aprender qué es la epilepsia y ayudar. Aunque no sólo hablo de la enfermedad en sí, hago juegos y relacionamos otros temas.
También me animé dando charlas-coloquios con adultos. Cuando hago esto, conozco a otras personas con epilepsia con las que puedo hablar y conocer sus historias. Y, por último, he continuado hablando en la radio y con alguna que otra entrevista.
Como se ve, me encanta hablar y dar visibilidad a algo que estaba bastante oculto, pero va saliendo a la luz. Hacer todo esto me encanta. Tanto el sentarme a escribir, como el hablar de algo que llevamos muchas personas y quiero enseñar para que se conozca. Algo real, que está aquí, aunque no se vea.
Gracias por leerme.
Andrea.
Altavoz Cultural 