Estados mórbidos: Desgaste corporal en la vida contemporánea

ENTREVISTA A DRESDA E. MÉNDEZ DE LA BRENA

Dra. en Estudios de las Mujeres, Universidad de Granada. Mtra. en Estudios de las Mujeres y de Género, Universidad de Utrecht y Universidad de Granada. Investigadora Postdoctoral en el departamento de Estudios de la Comunicación, Universidad de Concordia, Montreal. 

Contacto: dresda.mendez@concordia.ca / Twitter: dresda_mendez

¿Crees que el feminismo y las personas con discapacidad tienen una conversación pendiente?

Considero que la respuesta a esta pregunta debe leerse desde contextos académicos y sociales situados. El feminismo y los estudios de la discapacidad en contextos y academias anglo europeas llevan una conversación mucho más longeva, aunque no con ello menos complicada, la cual ha dado pie a gran parte de las teorías y los debates contemporáneos sobre estudios críticos feministas sobre la discapacidad – mayoritariamente en idioma inglés y principalmente de mujeres occidentales, blancas y que no se encuentran en situación de discapacidad, o de personas occidentales, blancas, queer con discapacidad que no se encuentran en situación de marginalidad por temas de raza, clase o nacionalidad -, lo que ha limitado sostener conversaciones adaptadas a contextos de otras experiencias encarnadas, por ejemplo, en contextos, experiencias y academias hispanohablantes.

La importación de conceptos y experiencias anglo europeas ha provocado, en parte, que la conversación entre el feminismo y las personas con discapacidad en España y Latinoamérica sea joven y, en algunos contextos, aún se encuentre pendiente. Esto se traduce en una falta de producción de conocimientos situados y gramáticas propias que expresen la realidad de las mujeres en situación de discapacidad desde nuestros contextos y con nuestros propios acentos. Pero, además, la conversación entre los diferentes movimientos feministas y los estudios de género se ha entablado mayoritariamente en una crítica a la opresión de género o en la intersección entre las categorías de raza, clase y género, dejando la discapacidad o, mejor dicho, a las mujeres en situación de discapacidad, ausentes en el discurso feminista y de los reclamos del sistema social que doblemente las oprime (por causa de la discapacidad y por su condición de género). En otras palabras, la conversación entre los diferentes movimientos feministas y los estudios de género ha fallado en incorporar una perspectiva anticapacitista (interseccional y emancipadora) que permita un diálogo centrando en las experiencias y en las voces de las mujeres con discapacidad para tener un feminismo verdaderamente interseccional.

¿Qué significa esto para las investigaciones y la vida de las personas con discapacidad?

Significa entender que la discapacidad, así como la raza, el género, la clase y el sexo, es una categoría con una historia compleja y con efectos materiales específicos, por lo que merece ser analizada junto con las otras categorías de análisis del feminismo interseccional. Pensar en la discapacidad como categoría no significa simplemente una cuestión de “añadir” la discapacidad a una lista de opresiones, sino más bien tener una reflexión crítica sobre cómo la discapacidad está completamente entrelazada con diversas experiencias encarnadas y significados situados como la raza, género, clase, sexo, etc. En otras palabras, incluir seriamente la discapacidad en las teorías feministas requiere de cambios fundamentales sobre cómo entendemos la interseccionalidad.

¿En qué sentido beneficiaría la inclusión de la discapacidad al análisis feminista interseccional?

Analizar la discapacidad desde una lectura feminista interseccional nos ayudaría, por ejemplo, a entender el funcionamiento del capacitismo y su conjunción con otras estructuras de opresión como la raza, el indigenismo o la inmigración, lo que permitiría abordar, por ejemplo, la «enfermedad» y la «discapacidad» como procesos racializados (véase, por ejemplo, el trabajo de Jasbir Puar como ejemplo de los aportes de este análisis); así también permitiría ver el funcionamiento de la «capacidad» y la «normalidad» en las construcciones de género, sexo y clase (véase el trabajo de Margrit Shildrick al respecto). Así también las teorías feministas desde una lectura de la discapacidad ayudarían a entender cómo las categorías de raza, clase y sexo se entrecruzan o crean experiencias de discapacidad. Esta bidireccionalidad entre los estudios de la discapacidad y el feminismo no sólo es necesaria sino esperanzadora, porque permitiría complejizar la experiencia de la persona con discapacidad no como una experiencia universal, sino más bien enraizada en contextos culturales, históricos y globales más complejos y aportaría vocabularios propios para abordar la experiencia de los cuerpos con discapacidad, y, en particular, para resaltar las historias de las mujeres que subvierten los distintos mandatos capacitistas desde sus cuerpos enfermos y/o con discapacidad.

Desde tu punto de vista, ¿qué puede hacer el feminismo por las personas con enfermedades incapacitantes?

Los feminismos deben asumir una crítica anticolonial, anticapacitista y anticapitalista más radical para poder realmente desmantelar el sistema de opresión que afecta a las mujeres, especialmente a las mujeres con discapacidad. Lo anterior significa apostar y abonar al quiebre de las estructuras de poder que sostienen la opresión – de las identidades, de los cuerpos, de las mentes – desde un análisis corpomaterial, es decir, desde la historia política del cuerpo y su relación con el mundo capitalista que se sostiene por los ideales corponormativos socialmente establecidos y por negar el dolor del cuerpo de quienes explota.

Una crítica feminista radical anticolonial, anticapacitista y anticapitalista permite repensar la forma en que asignamos valor a las contribuciones individuales dentro de las sociedades capitalistas contemporáneas. Si bien esto es importante para todxs, es especialmente importante para las personas que no pueden cumplir con los estándares de productividad, temporalidad y eficiencia convencionales impuestos a través de los conceptos de norma y normalidad, como es el caso de mujeres con enfermedades incapacitantes, para encajar con el mantenimiento del sistema económico en el que vivimos. Estados Mórbidos ofrece precisamente una crítica feminista radical a estas estructuras de productividad, temporalidad y eficiencia que denomino como “morbopolíticas,” porque son estructuras capacitistas diseñadas para sacar ventaja de la debilidad de los grupos vulnerados, en este caso de cuerpos de mujeres con fibromialgia, a partir de políticas de desgaste perversas que se deleitan en la perpetuación de sus estados de enfermedad. En Estados Mórbidos se ofrece un análisis de cómo el capacitismo opera produciendo precariedad, vulnerabilidad y desgaste en el cuerpo de las mujeres como sustancia vital que energiza a la contemporaneidad, contribuyendo a la producción de vidas de mujeres con dolor cronificado que se encuentran al borde del alarido del mundo.

Por ello, en mi trabajo, creo que es fundamental incorporar la lucha anticapacitista no sólo a las luchas feministas, sino también a las diferentes luchas anticlasistas, antirracistas, ambientalistas, antiespecistas, antidecoloniales y queer/cuir, toda vez que capacitismo, racismo, colonialismo, sexismo y otras formas de opresión intersectan directamente con estas luchas. En especial, considero que los feminismos deben adentrarse al mundo de la discapacidad, porque las mujeres con enfermedades incapacitantes sobreviven a un mundo neoliberal con un cuerpo dolorido, y subvierten los distintos mandatos de control sobre sus cuerpos enfermos, a partir de formatos de revolución que orquestan en la cotidianidad de la vida diaria, y muchas veces desde la horizontalidad de su cama (Méndez 2021). No se me ocurre una lucha feminista más revolucionaria que esta.

¿Qué sentiste que habías aprendido después de escribir tu tesis y después de convertirla en libro?

Escribir una tesis doctoral permite explorar un tema con una profundidad excepcional y apasionante – es compartir un secreto con el mundo, donde solamente tú sabes cuál es la historia y su posible desenlace-. Pero también es una gran responsabilidad, porque hacer una investigación feminista sobre el dolor requiere hacerse preguntas sobre qué autoridad se tiene para escribir sobre el dolor de otras, cómo hacerse responsable de nuestra siempre parcial e incompleta visión para abordar estas historias, pero, sobre todo, cómo hacer del dolor de otras un lugar común que nos permita un cierto tipo de proximidad y conexión. Esto conlleva una reflexión sobre la autoría de las historias de las mujeres y mi propia palabra. También requiere buscar formas de intercambio que rompan con el extractivismo académico, formas de pensar-con-cuidado y hacer-con-cuidado que permitan crear colectivamente nuevas epistemologías y metodologías feministas innovadoras más allá de las disponibles para abordar la enfermedad, la experiencia de dolor y la forma de documentar estas experiencias.

El escribir una tesis doctoral también representa una temporalidad de sacrificio y de goce. En mi caso, estar lejos de mi familia, el sufrir cada año con los trámites agobiantes de extranjería, el tener que trabajar y estudiar para mantener un sueño académico, el síndrome de la impostora cuando no te alcanza la vida para leer todo lo que podrías de haber tenido algún tipo de financiación. Pero también significa construir redes de acompañamiento maravillosas, intercambios intelectuales nutritivos y aprender la humildad de que saberlo todo ya es saber demasiado. Una nunca escribe sola, siempre está acompañada de textos, conversaciones, abrazos y cuidados; y sin la ayuda, amor y paciencia de muchxs personas que estuvieron ahí para darme ánimos cuando los míos no me alcanzaban este trabajo de investigación sería otra cosa, o quizá simplemente no sería. Por tanto, ver Estados Mórbidos en papel, pasar sus hojas, subrayarlo y verlo en manos de otras personas es una satisfacción personal y profesional enorme.

Hace poco la Universidad de Granada te otorgó el premio a la mejor tesis doctoral en materia de igualdad. ¿Cómo sentiste este reconocimiento? ¿Cuáles son tus siguientes pasos en materia académica? ¿Y cómo autora?

Este reconocimiento es muy significativo por dos motivos. El primero porque representa la puesta en valor de un trabajo de investigación doctoral de cuatro años, realizado sin financiación (becas FPI, FPU) y apoyado solamente por mi directora de tesis la Dra. Rosa Medina Doménech, catedrática de la Universidad de Granada, a través de los proyectos “Género, emociones y subjetividad en las relaciones entre pacientes y profesionales sanitarios. Un acercamiento Interdisciplinar” (HARR2016-78223-C2-2-P) y “Transferencia de Saberes en la Experiencia del malestar: Aportaciones transdisciplinares para el estudio de las emociones en la fibromialgia y las intersexualidades” (B-HUM-143-UGR18). Esto no es poca cosa, porque sin estos apoyos, no hubiera podido realizar y terminar la tesis doctoral. Me parece importante resaltar que esta tesis doctoral cuenta con dos premios: el premio de mejor tesis doctoral en el área de igualdad (2022) que otorga el Vicerrectorado de Igualdad, Inclusión y Sostenibilidad de la Universidad de Granada, y el Accésit “Enma Tirado” (2020) que otorga la Diputación de Almería, y destaco esto porque en otras instituciones académicas como las anglosajonas, esta tesis se hubiera editado por la propia Universidad, además de cómo la Universidad estaría haciendo lo posible por tratar de incorporar a sus filas a quienes están contribuyendo con calidad a la transferencia de conocimiento. Desgraciadamente, la precariedad de la academia española hace que muchas colegxs estén sufriendo la falta de trabajo, de acreditación y de reconocimiento, por no transitar en los “canales oficiales” de la profesionalización académica o por estar fuera de los “acuerdos departamentales.” En este sentido, las universidades deberían no sólo premiar sino encontrar formas más flexibles en sus estructuras de incorporación y de méritos para capturar personal investigador de calidad que ellas mismas están formando.

El segundo motivo es la importancia de reconocer el valor de las experiencias de las mujeres que tradicionalmente han sido silenciadas o no reconocidas como fuente de conocimiento. Específicamente, las mujeres con discapacidad han estado expuestas a una doble discriminación y silenciamiento por causa de la discapacidad y por su condición de género, y sus historias son expropiadas de las historias cotidianas. Para mí, como investigadora feminista, compartir estos premios con ellas es contribuir a que las historias de mujeres dejen de pasar desapercibidas en la banalidad de la vida cotidiana, y ayudar a que ellas se sientan las protagonistas de sus propias historias.

Actualmente, tengo un contrato postdoctoral con la Universidad de Concordia en Montreal, donde colaboro en el Access in the Making Lab (AIM Lab) y bajo la supervisión de la Dra. Arseli Dokumaci. AIM Lab es el primer laboratorio de investigación feminista, anticolonial y anticapacitista en Canadá que trabaja en temas de acceso, discapacidad, medio ambiente y cuidado a través de la experimentación creativa gracias al trabajo colaborativo de artistas, estudiantes, activistas e investigadorxs que contribuyen a la creación de nuevos conocimientos sobre los estudios críticos de la discapacidad. Mi trabajo de investigación actual versa en investigar sobre cómo la discapacidad y las personas con discapacidad pueden darnos claves para pensar y repensar lo que significa vivir en un mundo herido por el Antropoceno. Mi proyecto se desarrolla en la intersección de la discapacidad y la justicia ambiental, relacionando la discapacidad de un insecto, una montaña y una comunidad indígena en México. Como autora, mi intención es continuar investigando y colaborar con la expansión de los estudios críticos de la discapacidad.

¿Qué libros de índole feminista recomendarías a nuestra comunidad lectora?

Quiero recomendar algunos libros que han influenciado mi andar y pensamiento académico. Algunos son en inglés, y espero que pronto puedan estar disponibles en castellano:

Boyer, Anne (2021): Desmorir. Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista. Madrid: Sexto Piso.

Dokumaci, Arseli (2023): Activist Affordances: How Disabled People Improvise More Habitable Worlds. Duke University Press.

Taylor, Sunaura (2021): Crip. Liberación animal y liberación disca. Madrid: ediciones ochodoscuartos.

Valencia, Sayak (2010): Capitalismo Gore. Madrid: Melusina.

Valverde, Clara (2015): De la necropolítica neoliberal a la empatía radical: violencia discreta, cuerpos excluidos y repolitización. Barcelona: Icaria.

VV.AA (2019): La fragilidad del cuerpo amado. Escritos cuir y trans en torno a la politicidad del dolor. Barcelona. Continta me tienes.

¿Cuáles son las claves que destacarías de Estados mórbidos: desgaste corporal en la vida contemporánea para quienes aún no lo hayan leído?

Estados Mórbidos es una aproximación bio-necropolítica al estudio de la discapacidad y de la enfermedad. Es un libro que coloca el acento en la emergencia de una condición precaria, es decir, la fibromialgia, como resultado de las estructuras morbopolíticas capacitistas perversas que favorecen a colocar ciertas vidas a morir a la intemperie; es decir, en estados situados entre la vida y la muerte, en estados de morbilidad. Estas estructuras materializan su poder en el cuerpo a partir de dos elementos clave: el primero, a través de regímenes de auto-precarización y auto-responsabilización que responsabilizan a las mujeres con discapacidad o por su condición enferma. El segundo, la necro-administración y el necro-aprovechamiento de nuestra enfermedad; esto es, a través de la constitución de estrategias volcadas predominantemente a la extracción de la vitalidad del cuerpo enfermo para adecuarlo a las normas que tornan posible el reconocimiento de éste como humano productivo, eficaz y rehabilitable. Pero, sobre todo, Estados Mórbidos celebra las estrategias de sobrevivencia y el arte de vivir de las mujeres con fibromialgia. Aplaude las resistencias de los cuerpos enfermos que generan estados de sabotaje al Estado Mórbido a partir de su propia vulnerabilidad. Reconoce a las mujeres con discapacidad como diseñadoras de mundos, como altavoces somáticos que nos demuestran que la vulnerabilidad del cuerpo enfermo no es solamente el campo de batalla de algunas, sino una constante de todos los cuerpos ante las fuerzas capitalistas neoliberales que entienden el cuerpo, inclusive el cuerpo enfermo como rentable.

¿Cómo ha sido tu experiencia editorial con Kaótica?

Estoy muy agradecida a Ana y Lidia de Kaótica por apostar por mi manuscrito como una obra publicable. La cercanía con la que llevaron todo el proceso fue fundamental porque es un acompañamiento cariñoso a un proceso que puede ser solitario y tedioso. Les agradezco todo el apoyo para la difusión que han realizado y siguen realizando. Esto es más significativo aún porque son una editorial independiente luchando contra monopolios de casas editoriales. Les agradezco infinitamente sus aportes al conocimiento.

Referencias:

Méndez de la Brena, Dresda E. (2021) “Desde mi cama, revuelta”. Reflexiones tullidas para una revolución en horizontal,” Re-visiones 11. ISSN-e 2173-0040.